妊娠中から可能性が高いことはわかっていた。 それでもどこかで「病気はありませんでした」と言われる奇跡が起きないか、そんな淡い期待もあった。
だから、生まれてすぐの精密検査で 「軟骨無形成症です」と改めて診断を受けたとき、 心の中に浮かんだのは 「やっぱりそうなんだ」 という思いだった。
医師から聞いたこと、知ったこと
精密検査では、軟骨無形成症以外の病気や障害の有無を調べてもらった。 細かい部分はすべて覚えているわけではないが、先生からはこんな説明があった。
- 知的障害や精神障害はない
- 目や耳も正常
- 軟骨無形成症は“障害者”ではなく“難病を持った人”
- 寝返り・ハイハイ・つかまり立ちなど身体的な成長はゆっくり
- でも脳の成長は普通の子と同じ
- 学校も普通に通えるし、自立もできる
- 違いは見た目だけ。ただし女の子はその部分を気にしやすい
- 小さいうちは差が目立たないが、成長とともに周りとの差がはっきりしてくる
この説明を聞いたとき、 「この子が思春期を迎える頃、自分のことをどう思うんだろう」 そんな不安が胸に広がった。
夫婦で調べ続けた日々
診断を受けてから、私も妻も軟骨無形成症について調べ始めた。
街で同じ病気の人を見かけると、自然と目で追うようになった。 SNSで発信している人、芸能人、当事者の生活、 そしてその人たちを育てた親の言葉。
調べれば調べるほど、 次女に対して大切なのは 「あなたはそのままでいいんだよ」 という姿勢だと気づいた。
次女の“ありのまま”を否定しないこと。 そのままの姿を受け入れること。 それを夫婦で何度も話し合った。
不安は消えない。でも、それ以上に大切なものがある
不安は、おそらく完全に消えることはない。 でも、それ以上に次女はとてもかわいい。
この子が悲しいときは一緒に悲しみ、 傷ついたときは一緒に泣いて、 必要としてくれる間は、この子の心を支える存在でありたい。
いつか次女が自分の力で歩き出す日まで、 私たちはそばにいる。
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