診断後の生活。家族5人で始まった新しい日々

退院の日と帰り道

出産から5日後、私と妻と次女の3人で退院した。都内の病院から自宅までは電車で1時間ほど。「電車で帰るのは厳しいだろう」と思い、チャイルドシート付きのキッズタクシーを利用して帰ったことをよく覚えている。

家では、ばあちゃん（私の母）と長女が待っていた。長男が少し遅れて学校から帰ってきた。当時長男は小学校1年生、長女は年少。次女が生まれたことよりも、久しぶりにママが帰ってきたことを何より喜んでいた。

翌日、長女は保育園を休みにしたが、長男は学校があった。その日は「ママと一緒にいたい」と泣きながら登校を嫌がった。

ばあちゃんが「赤ちゃんのお世話するから学校休みますって先生に言ってきな」と言ったが、長男はしぶしぶ泣きながら学校へ向かった。

今思えば、休ませてもよかったのかもしれない。でも、学校から帰ってきた長男は、いつも通りニコニコしていた。

長男も長女も次女のことがかわいいようで、ばあちゃんに抱っこされている次女をずっと見ていた。長女は「抱っこしたい」とよく言っていて、大人と一緒に座って抱っこさせてあげると、とても嬉しそうだった。

診断のときに聞いた通り、次女は頭が大きく、足は短かった。ただ、長男や長女はその違いに気づいていないように見えた。「赤ちゃんってこういうもの」と自然に受け止めているようだった。

新薬でどこまで骨の成長を助けてくれるのか。先生が言っていた「成長とともに周りとの差がはっきりしてくる」のはいつなのか。寝返りや一人歩きはどれほど遅れるのか。

不安は尽きなかったが、それでも家族みんなが次女をかわいいと思っていることだけは確かだった。

生後2か月頃から、新薬（ボックスゾゴ）の皮下注射が始まった。生後6か月には首のレントゲンを撮る予定になっていた。

首の骨が前に出やすく、呼吸が止まる可能性があるため、場合によっては首の骨を削る手術が必要になるかもしれないと言われていた。

そのため、レントゲンを撮るまでは「寝ている間に息が止まってしまうのではないか」という心配が常に頭の片隅にあった。